■RDワーカーとともに治療と仕事の両立支援の取り組みを
■RDワーカーとともに治療と仕事の両立支援の取り組みを
（働き方ブログ）
みなさま、こんにちは。
難病とともに働いている・働こうとしている人を「RDワーカー（Rare Disease Worker）」といいます。
RDワーカーのリアルな声と企業の実践から、これからの働き方と組織づくりを考えるRDワーカーフォーラム2026（2026年7月14日（火）順天堂大学）に参加してきました。
当事者・企業・支援者のみなさまとともに、治療と仕事の両立支援の取り組みへの具体的なアイデアを共有しあいました。
難病とともに働く人たちからの「体調に波はあるが、時間帯を調整すれば働ける」、「仕事はできるのに、任せてもらえない」といった声に、企業側も「どう配慮すればよいのかわからない」、「働き続けてもらえるのだろうか」といった不安があるようです。
医療の進歩により難病とともに働く人は増えていますが、その多くが「働く意欲と能力がありながら、十分に活躍できていない」という現状に対して、難病とともに働いている人、働こうとしている人を「RDワーカー（Rare Disease Worker）」という言葉で捉え直していくことに、RDワーカーフォーラム2026主催者のNPO法人 両育わーるど・難病者の社会参加を考える研究会で取り組んでこられました。
今回は、関係者の皆様が一同に会する第一回のフォーラムとして順天堂大学 本郷・御茶ノ水キャンパス 7号館で開催されたものです。
ここでいう「RD」とは、2008年からスウェーデンで始まった RDD（Rare Disease Day：世界希少・難治性疾患の日） に由来する用語で、指定難病だけでなく次の概念を包括的に含みます。
⚫ 希少疾患（Rare Disease）
⚫ 難病（Intractable Disease）：指定難病を含む
⚫ 慢性疾患（Chronic Disease）：難治性慢性疾患（※1）
（線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群、化学物質過敏症、脳脊髄液減少症等）を含む
※1 難病者の社会参加を考える研究会の独自定義で「希少性」や「診断の明確さ」は無くとも、難治性の痛みや強い疲労感などの慢性症状が伴い、治療の⻑期化や就労・生活上の著しい制約、社会的孤立などを余儀なくされる疾患の総称
RDワーカーフォーラム2026では、RDワーカーの事例紹介パネルを多面的に展示し、パネルの当事者の方が等身大の思いを伝えてくださいました。
みなさま負けじ魂で明るく人生を一歩前進への挑戦をしてこられた方ばかりでした。
これから折々に何人かのRDワーカーの皆様をご紹介していきたいと思います。
最後には、参加者の皆様で明日への希望溢れる社会建設への挑戦の誓いを、素敵な笑顔の集合写真に収めてお開きとなりました。
NPO法人 両育わーるど・難病者の社会参加を考える研究会では、難病者の就労実態調査および行政や企業の取り組みを調査した結果をまとめ、240ページに及ぶ「難病者の社会参加白書2025」（2025.7.7）を発行しておられます。
今回のフォーラムを機会に、私も微力ながらRDワーカーのみなさまとともに、新しい働き方をご一緒に考えてまいりたいと思います。
そして、難病の治療と仕事の両立には、テレワーク制度とフレックスタイム制度が有効です。
ABWに取り組む企業の取り組みのご支援を通じて、これからもテレワーク制度の定着に尽力していきたいと思います。
当事務所では、障害年金相談室を開設しております。
ご相談者様の10人に1人は難病のご相談もお受けしております。
どうぞ安心してご相談ください。
2026年7月26日
小林勝哉社会保険労務士事務所 代表
特定社会保険労務士 小林勝哉
（参考）
・RDワーカー（Rare Disease Worker）とは
・主催者 NPO法人 両育わーるど・難病者の社会参加を考える研究会
・RDとは
・RDワーカーの事例紹介パネル （RDワーカーフォーラム2026で展示されました）
・「難病者の社会参加白書2025」（2025.7.7） NPO法人 両育わーるど・難病者の社会参加を考える研究会
・みんなでつくるバリアフリーMAP WeeLog 代表理事 織田友理子さん
・UN VNR Presentation Highlights｜Yuriko Oda, Executive Director of NPO WheeLog × SDGs